8h00 - Recepção aos participantes
8h30 - Abertura
9h00 - Introdução: “Conceito e potencial terapêutico das doenças consideradas raras”
Dra. Marlene de Fátima Turcato, Neurologia Infantil - HCFMRP-USP
9h20 - “Projetos para Doenças Raras no Estado de São Paulo” Prof. Dra. Carmela
Maggiuzzu Grindler, Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do
Estado de São Paulo
10h10 às 10h30 - Coffee-break
10h30 - “Investigação genética das Doenças Raras – do cariótipo aos avanços atuais”
Dr. Charles Marques Lourenço, Neurogenética HCFMRP-USP
11h00 - “Doenças de Depósito Lisossomal – Aspectos clínicos e tratamento” Dr. Daniel
Fantozzi Garcia, Geneticista – São Paulo (SP)
12h00 às 13h30 - Almoço
13h30 - “Avanços na atenção às Doenças Raras em caráter nacional “ Dr. José Eduardo
Fogolim Passos, Coordenação Geral da Média e Alta Complexidade do SUS, Brasília - DF
14h00 - “Participação das entidades não governamentais junto aos pacientes com
doenças raras” Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor
14h30 - “Doenças raras e deficiência física e mental” Dr. Ronilson Aparecido Silva, Conselho
Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência
15h00 às 15h30 - Coffee-break
MESA REDONDA: DOENÇAS RARAS ESPECIAIS
15h30 - “Epilepsias raras da infância” Profa. Dra. Ana Paula Hamad,Neurologia Infantil e
Epileptologia – FMRP-USP
15h50 - “Hipotireoidismo congênito – formas raras resistentes ao tratamento”
Profa. Dra. Léa Maria Zanini Maciel, Coordenadora do Programa de Triagem Neonatal no
HCFMRP-USP
16h10- “Glicogenoses “ Profa. Dra. Regina Sawamura, Pediatria – FMRP-USP
16h30 - “Doenças raras de fácil tratamento: Galactosemia e Deficiência de Biotinidase”
Prof. Dr. José Simon Camelo Jr. , Pediatra – FMRP-USP
16h50 às 17h00 - Encerramento – Sorteio de livros
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